Stephan en Marieke zoeken een rolstoelbus voor zoon Siger (7): "Maakt zijn en ons leven stuk makkelijker"

De vrolijke krullenbol die lekker op schoot zit is inmiddels zeven jaar. Zowel verstandelijk als lichamelijk heeft Siger meerdere beperkingen, die worden veroorzaakt door een zeldzame chromosoomafwijking. Hij krijgt sondevoeding, kan niet communiceren en heeft een groeistoornis. "Hij is de enige wereldwijd met deze afwijking", vertelt vader Stephan. "Hij is nu zeven, maar in ontwikkeling is Siger een peuter van anderhalf. Het maakt hem tot een uniek kind."

Siger kan wel wat wankele stapjes zetten, maar hij zit verder vaak in een rolstoel. De stoel die hij nu heeft is te klein, er moet een nieuwe komen. Maar een grotere stoel past niet meer in de auto. "Deze kunnen we nog inklappen, en dan tillen we Siger in zijn autostoeltje", demonstreert Stephan. "Voor mij is dit al te zwaar", vult Marieke aan. "Ik kan alleen met Siger op pad als Stephan me helpt met tillen."

Het samengestelde gezin Ulkeman heeft nog vier kinderen. Met zijn allen op stap is nu zo goed als onmogelijk. Stephan en Marieke zijn daarom hard op zoek naar een goede bus. "De gemeente vergoedt wel het ombouwen tot rolstoelbus, maar de bus moeten we zelf aanschaffen", vertelt Marieke. Hij moet dan tien jaar meegaan, is de bedoeling, dus het moet wel een goede, jonge bus zijn. Dan heb je het al gauw over zestig- tot zeventigduizend euro, en dat hebben we niet."

Een rolstoelbus maakt het leven voor het hele gezin gemakkelijker; Siger hoeft niet in en uit zijn stoel gesjord te worden, hij kan veel makkelijker naar afspraken in het ziekenhuis, Marieke en Stephan hoeven niet te sjouwen, en misschien nog wel het belangrijkste: het gezin kan weer de deur uit, met elkaar. Want de broer en zussen van Siger zijn dol op hun bijzondere kleine broertje. De familie Ulkeman is daarom een actie gestart om geld in te zamelen voor een bus voor Siger.

De donaties stromen inmiddels binnen, van vrienden, familie, organisaties en ook van wildvreemden. Maar de eindstreep is nog niet in zicht. Donaties blijven dus welkom. "De ziekte van Siger is zo onbekend dat niemand weet hoe het verder gaat", zegt Stephan. "We moeten daarom ook steeds strijden voor de juiste zorg en hulpmiddelen."

De bus betekent méér voor het gezin dan een praktisch vervoermiddel. Marieke en Stephan hebben van dichtbij gezien hoe belangrijk het is om van elke dag te genieten. De moeder van Siger overleed al jong. Hoe het verder zal gaan met Siger kan niemand voorspellen, zijn gezondheid is fragiel.

"Je wilt ook samen herinneringen maken, leuke dingen doen met alle kinderen", zegt Marieke. "Het leven is zo kwetsbaar. Je wil niet altijd leven met zorg, maar ook mooie momenten met elkaar beleven.”